Hayley Okines Biografia

Hayley Okines (1997-2015) è stato un attivista britannico morto durante la sua adolescenza, a causa di un disturbo genetico noto come progeria. Durante la maggior parte della sua vita, si è dedicato a pubblicizzare questa malattia per il pubblico in generale, in quanto vi è scarsa conoscenza delle sue cause, conseguenze e ragioni per cui esiste.

Hayley ha scritto due libri in cui racconta al mondo come ci si sente ad essere una ragazza (e poi un adolescente) che soffre di una malattia come la Progeria. Questa malattia fa ingrassare il corpo ad un ritmo estremamente veloce, quindi "Avevo il corpo di una persona di 100 anni, anche se ero solo un adolescente".

La giovane donna ha ricevuto molta attenzione dai media britannici. Era anche soggetta a un gran numero di esami e test medici, che le hanno permesso di vivere alcuni anni in più di quanto i medici si aspettassero quando le fu diagnosticata.

indice

• 1 biografia
  • 1.1 Nascita
  • 1.2 Convalescenza della progeria
  • 1.3 Vita
  • 1.4 Aspetti pubblici
  • 1.5 Altri programmi televisivi
  • 1.6 Libri e collezioni monetarie
• 2 riferimenti

biografia

nascita

Hayley Leanne Okines è nata a Cambridgeshire, in Inghilterra, il 3 dicembre 1997. È nata come una ragazza normale; né i medici né i loro genitori sospettavano che avesse avuto problemi genetici quando era piccolo.

Tuttavia, quando aveva due anni, le fu diagnosticata la progeria. Come succede nella maggior parte dei casi di questa malattia, di solito accade un momento dopo la nascita del bambino in modo che quelli intorno a lui inizino a notare cambiamenti nel suo fisico e nella sua salute.

Quando alla ragazza fu diagnosticata questa malattia, i medici stimarono che avrebbe vissuto fino all'età di 13 anni.

Convalescenza di progeria

La progeria è una mutazione genetica che influenza il modo in cui il corpo invecchia. Inoltre, porta molte ripercussioni negative sulla salute delle persone, come la contrazione di polmonite, paralisi e altre malattie interne.

Hayley soffriva di una significativa limitazione alla sua crescita, uno dei principali effetti della progeria. Inoltre, l'invecchiamento della pelle e la perdita dei capelli sono stati i sintomi che si sono verificati da molto piccoli.

Mentre cresceva, il danno al suo corpo era più evidente. La progeria spesso causa anche insufficienza renale nell'uomo. Il corpo della giovane donna era lo stesso della maggior parte di coloro che soffrivano di questa condizione: debole, fragile e piccola, simile al corpo di un vecchio.

La capacità mentale della giovane donna non è mai stata influenzata dai sintomi di questa malattia. In effetti, il maggior danno al corpo di Okines era puramente fisico. La salute degli organi di Hayley era sempre molto precaria, ma manteneva sempre la sua capacità di comprensione.

vita

Da bambina, ha vissuto una vita relativamente normale escludendo i chiari sintomi della sua progeria. Come qualsiasi ragazza della sua età ha fatto, ha scambiato parole difficili con sua madre e poi si è scusata.

Tuttavia, non poteva vivere una vita come quella di un giovane adolescente quando si trattava di uscire con altre persone, avere delle fidanzate o persino andare alle feste. Hayley comprese le sue condizioni e fece il meglio che poteva nel corso della sua vita per viverla nel modo più completo possibile.

Dopo aver compiuto 13 anni, ha dichiarato pubblicamente di aver avuto un futuro da pianificare. Era sempre positivo riguardo alla sua aspettativa di vita, sebbene i medici sapessero che poteva morire in qualsiasi momento.

È riuscita a vivere una vita straordinaria, al di là dei problemi fisici che l'hanno colpita. Ha incontrato un sacco di stelle, tra cui Justin Bieber. La cantante canadese era l'idolo di Okines, e la giovane donna ha realizzato il suo sogno di incontrarlo grazie ai seguaci di Bieber nei social network, che le hanno chiesto di farlo.

Morì all'età di 17 anni (vivendo quattro anni in più rispetto ai medici previsti), il 2 aprile 2015, nell'East Sussex, in Inghilterra.

Apparenze pubbliche

Hayley ha fatto parecchie apparizioni pubbliche nella sua lotta come attivista per promuovere la conoscenza della progeria.

Il canale nordamericano Discovery Health gli propose di registrare uno speciale della televisione, intitolato "Extreme Ageing: The History of Hayley". Il documentario parla di quanto sia pericolosa la malattia e della mancanza di una cura esistente.

Tuttavia, si parla anche del lavoro che oggi i medici stanno facendo per sviluppare una soluzione a questo disturbo genetico. È possibile che una cura venga alla fine raggiunta.

Un documentario è stato fatto anche nel suo paese, spiegando le sue condizioni di vita e le opzioni che ha dovuto andare avanti giorno dopo giorno. Il programma documentario, che tratta i casi di persone con condizioni atipiche, si chiama "Extraordinary Lives" e Hayley è stata invitata a far parte di un episodio.

Altri programmi televisivi

Hayley è stata anche invitata a molti altri spettacoli televisivi in ​​cui è stata discussa e alle condizioni che l'hanno afflitta. Una delle sue apparizioni più interessanti fu in un programma britannico in cui il suo ospite, Michale Mosley, cercò di spiegare le ragioni dell'invecchiamento negli umani.

Uno dei motivi per cui la progeria influenza l'aspetto dell'età di una persona così rapidamente è a causa della breve natura dei telomeri (una regione ripetuta nei cromosomi) che genera la malattia.

Si ritiene che la sua produzione sia legata all'invecchiamento, e il programma televisivo ha esplorato la relazione che Hayley ha avuto con questa caratteristica.

Ha anche partecipato ad altri programmi televisivi britannici e australiani, dove il suo trattamento e la sua vita sono stati analizzati in profondità.

Libri e collezioni monetarie

Hayley ha scritto due libri che spiegano la sua vita e le esperienze vissute con Progeria: Vecchio prima del tempo e Giovane a cuore. Il secondo libro spiega la sua vita da adolescente, mentre il primo round nei suoi anni da bambino.

La sua famiglia ha raccolto fondi per curare le sue condizioni, ma sono stati anche aiutati dalla Progeria Research Foundation, fondata dai genitori di Sam Berns, un altro famoso attivista e convalescente di questa malattia.

riferimenti

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (n.d.). Tratto da imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda in inglese, 2018. Tratto da wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia in inglese, 2018. Tratto da wikipedia.org
4. Hayley Okines: la vita da teenager ispiratrice nelle sue stesse parole, articolo di S. Adams in The Daily Mirror, 2015. Tratto da mirror.co.uk
5. Recensione del libro: Old Before My Time, Lisa, 2011. Tratto da mama.ie