Biografia e messaggio di Sam Berns trasmessi

Sam Berns (1996-2014) era un adolescente americano che viveva una vita breve, a causa di una malattia genetica rara ma letale chiamata Progeria. Questa malattia è afflitta da meno di 300 bambini in tutto il mondo, e quelli che si convalciano di solito non vanno oltre la maggiore età.

Berns trascorse gran parte della sua breve vita a sensibilizzare sulla malattia in tutto il mondo. La progeria, influenzando pochissime persone, non è conosciuta dalla maggior parte delle persone.

Il carattere genetico della malattia rende difficile l'esistenza di una cura, che mette coloro che ne soffrono in una posizione precaria durante la maggior parte della loro vita.

Sam raggiunse la fama mondiale quando il canale televisivo della HBO realizzò un documentario intitolato "La vita secondo Sam", che racconta la storia della vita del giovane. È stato nominato per il miglior documentario agli Oscar.

biografia

Sampson Gordon "Sam" Berns è nato a Providence, Rhode Island, negli Stati Uniti, il 23 ottobre 1996. Quando era neonato, né i suoi genitori né i medici che lo hanno portato in vita hanno rilevato alcun tipo di problema.

Quando Sam aveva solo due anni, un medico diagnosticò la rara condizione genetica che stava influenzando la sua crescita. Fu allora che i suoi genitori furono informati che soffriva di progeria, una delle malattie meno comuni del pianeta e, quindi, una delle meno esperte.

I genitori di Berns erano pediatri. Hanno dedicato tutte le risorse disponibili per trovare la ragione dell'esistenza della condizione del figlio. Il giovane, quando gli fu diagnosticata la condizione, ebbe un'aspettativa di vita di 13 anni. Di solito, la progeria non consente alle persone di superare quell'età.

progeria

La progeria è una malattia genetica estremamente rara, che si manifesta principalmente nell'aspetto del nucleo delle cellule umane. Una cellula sana ha una forma ovale circolare, mentre una cellula affetta da questa condizione genetica è estremamente deformata.

Questa malattia genetica colpisce un numero molto piccolo di persone. Si ritiene che a meno di 350 persone sia stata diagnosticata la Progeria in tutto il mondo. La condizione si manifesta come una mutazione, ma non può essere trasmessa, perché il malato non vive abbastanza a lungo da riprodursi in quasi il 100% dei casi.

I sintomi manifestati da pazienti comuni, come Berns, sono molto simili all'invecchiamento degli esseri umani. Per questo motivo, Berns sembrava essere molto più vecchio di quanto fosse in realtà. In realtà, la parola progeria deriva dal greco (pro: premature, geria: età avanzata).

Uno dei motivi per cui gli scienziati sono così interessati allo studio di questa malattia oggi è dovuto alla sua relazione con l'invecchiamento. Si ritiene che uno studio approfondito delle cause della progeria possa fornire una migliore comprensione delle cause dell'invecchiamento nell'uomo.

La vita da giovane

La malattia di Berna non gli permetteva di avere una vita normale in qualsiasi momento del suo sviluppo. Tuttavia, lui e la sua famiglia hanno fatto tutto il possibile per rendere la sua prestazione quotidiana il più normale possibile.

Quando avevo 16 anni, volevo suonare le percussioni nella band della loro scuola. Tuttavia, Progeria non gli ha permesso di tenere un tamburo abbastanza forte da poter marciare al fianco della band. Un architetto e i suoi genitori hanno lavorato per progettare un modello speciale che consentisse a Sam di sollevare il piccolo strumento a percussione.

Nessuno degli eventi negativi della sua vita ha permesso al giovane di non essere felice. Infatti, in un'intervista rilasciata alla radio, il giovane ha affermato che la cosa più importante che la gente dovrebbe sapere di lui è che ha vissuto una vita molto felice.

Fondazione Ricerca Progeria

Quando a Sam fu diagnosticata la malattia, i suoi genitori cercarono tutte le informazioni che potevano raccogliere sul disturbo. Tuttavia, è stato trovato molto poco disponibile.

Il numero di persone colpite dalla malattia era così piccolo che semplicemente non avevano dedicato le risorse necessarie per studiarlo.

Come risultato di ciò, i suoi genitori hanno creato la Progeria Research Foundation. Sua madre ha anche presentato i primi risultati positivi contro il trattamento della malattia grazie agli sforzi della fondazione.

L'obiettivo della fondazione è far conoscere al mondo l'esistenza di questa condizione genetica letale. Inoltre, cerca di promuovere la ricerca sulle cause che inducono le persone a soffrire di progeria per trovare possibili cure o strumenti per trattarla.

La fondazione cerca famiglie di convalescenti per offrire loro le risorse necessarie per affrontare il trattamento della malattia.

Attività e onori

Sam ha sviluppato un grande interesse per le attività che il suo corpo gli ha permesso di fare, poiché la maggior parte delle attività fisiche erano fuori dalla sua portata. Era molto interessato ai fumetti e allo sport.In particolare, era appassionato di squadre sportive di Boston.

Diventò un grande amico del capitano dei Bruins (hockey sul ghiaccio), Zdeno Chára, che lo ammirò profondamente. Uno degli aneddoti più commoventi di questo duo di amici è accaduto quando in una festa Berns ha urlato a Chára che "era il suo eroe".

Chára ha risposto a Berns durante il gioco, dicendo che Berns stesso era il suo idolo e quello dell'intera squadra. Dopo la sua morte, la squadra di Bruins ha presentato una cerimonia in onore del giovane prima di uno dei giochi della stagione.

Parla su TEDx e documentari su HBO

Sam ha tenuto un discorso a TED, dove ha parlato della sua filosofia di vita. Lì ha presentato tutte le sue idee che lo hanno motivato a vivere una vita piena, oltre la condizione molto letale con cui è nato. Il discorso che ha pronunciato è stato ampiamente applaudito ed è stato visto oltre 30 milioni di volte in tutto il mondo.

La sua interessante storia ha catturato l'attenzione dei produttori di HBO. Per questo motivo il canale ha deciso di produrre un documentario in cui è stata narrata la vita di Berna.

Il nome dato al pezzo era "Vita secondo Sam" ed è stato considerato la nomination all'Oscar insieme ad altri 15 cortometraggi.

morte

La morte di Sam Berns fu improvvisa, causata dalla sua malattia. Morì un anno dopo aver registrato il documentario con la HBO e solo un giorno prima di partecipare come capitano onorario in una partita dei New England Patriots. Berns è morto a 17 anni, il 10 gennaio 2014.

Messaggio che ha trasmesso

Gli ideali di Sam possono essere trovati sia nel suo TED talk che nel documentario che ha registrato per HBO. La vita di Sam trasmette tre messaggi principali, che lui stesso spiega durante il suo discorso.

Concentrati su ciò che può essere fatto

Il primo di questi messaggi è che non è necessario preoccuparsi di ciò che non può essere fatto, perché ci sono troppe cose che possono essere fatte invece.

Per lui, Progeria non gli ha permesso di fare molte attività che molti giovani tendono a fare, ma raccomanda di concentrarsi sul positivo.

Per lui, raggiungere gli obiettivi è possibile oltre le difficoltà che la vita gli ha presentato. Forse un giovane normale avrebbe potuto sollevare uno strumento a percussione, ma anche se non era possibile farlo naturalmente, era in grado di farlo usando gli strumenti speciali forniti dalla sua famiglia.

Circondati delle persone giuste

Per Sam, una delle cose più importanti nella vita è essere circondati da persone con cui vale la pena stare. Lui stesso si riferisce a queste persone come esseri umani di alta qualità, che giudicano la persona per quello che è e non per come appare. Questo era il secondo messaggio di Sam per il mondo.

Questa idea era di particolare importanza per Sam, che era sempre influenzato da un'immagine fisica diversa da quella di coloro che lo circondavano. Il giovane ha sempre cercato le persone intorno a lui per fornire un'influenza positiva per la sua vita, come ha sempre cercato di fare reciprocamente.

Abbi speranza

Per Sam, era sempre estremamente importante visualizzare tutto ciò che si desidera con ansia. Questo aiuta ad avere una chiara attenzione al futuro e a dimenticare i problemi che possono interessare le persone giorno dopo giorno.

Concentrandosi su quali fumetti sarebbero arrivati ​​presto o sulla prossima partita della sua squadra preferita ha dato un senso alla sua giornata; gli hanno fatto capire che il futuro era pieno di cose che lo avrebbero reso felice.

Non si tratta di ignorare i sentimenti negativi, ma di accettarli. A volte è necessario essere coraggiosi; Quando una persona si sente male, è necessario immaginare un futuro in cui quella sensazione non ci sia più, perché ciò aiuta ad andare avanti. Questo è il terzo e ultimo messaggio di Sam.

riferimenti

1. Vita secondo Sam Berns, Medpage Today, 2013. Tratto da medpagetoday.com
2. TED Talk di Sam Berns, YouTube, 2013. Tratto da youtube.com
3. La vita breve ed esuberante di Sam Berns, R. Marantz, 2014. Tratto da nytimes.com
4. A proposito di Sam, Life According to Sam, (n.d.). Tratto da lifeaccordingtosam.com
5. Recensione: La gioia e la perseveranza di "La vita secondo Sam", S. Linden, 2013. Tratto da latimes.com